了解罕见病领域的最新动态和政策资讯
国家罕见病注册登记系统正式上线运行，为罕见病研究和管理提供数据支撑。
国家罕见病诊疗协作网已覆盖全国所有省份，形成上下联动的诊疗服务网络。
多项罕见病新药研发取得积极进展，为患者带来治疗新选择。
由多家医院联合开展的罕见病公益义诊活动走进社区，为患者提供免费咨询和筛查服务。
为期两天的罕见病家庭互助交流会圆满结束，参会家庭收获满满。
中科院研究团队利用CRISPR基因编辑技术在罕见病治疗中取得突破性进展。
国家卫生健康委员会正式发布《罕见病诊疗规范（2024年版）》，进一步完善罕见病诊疗体系。